Update FNO’s nieuwe programma van en voor jongeren met een chronische aandoening

21 oktober 2019

‘Alle jongeren met een chronische aandoening (0-25 jaar) kunnen naar wens en vermogen meedoen in een inclusieve samenleving.’ Dat is de missie van de aanpak die FNO voor jongeren met een chronische aandoening aan het bouwen is, als vervolg op het programma Zorg én Perspectief (ZéP). In deze nieuwsbrief delen we de stand van het programma in wording.

Twee programmalijnen, twee veldonderzoeken

Dankzij de inbreng van vele jongeren en organisaties en de evaluatie van het programma Zorg én Perspectief (2015-2018), is er een helder plan van aanpak ontstaan. Deze aanpak bestaat uit twee met elkaar samenhangende programmalijnen en twee veldonderzoeken.

Programmalijn 1: perspectiefaanpak

We gaan vanuit de leefwereld van jongeren en vooral mét jongeren zelf op zoek naar waar het goed gaat en waar het beter kan. Samen met onderzoeksbureau(’s), gaan we zo veel mogelijk jongeren benaderen, zodat we tot een representatieve leefwereldanalyse komen van de hele doelgroep (1,3 miljoen jongeren met een chronische aandoening in Nederland, volgens onderzoek Verwey-Jonker Instituut, april 2019).

Als problemen voor grote groepen gelden en niet worden opgepakt door ‘het systeem’, pakken wij deze systeemdrempels in programmalijn 2 op.

Programmalijn 2: systeemverbeteringen

We hoeven niet te wachten op de uitkomsten van programmalijn 1, om alvast met programmalijn 2 aan de slag te gaan. We starten namelijk niet op nul: vanuit het Jongerenpanel en het programma ZéP is al een belangrijk aantal mogelijke systeemverbeteringen geïdentificeerd, zoals:
•    meer participatie (luisteren naar en meebeslissen van jongeren);
•    realisatie van inclusief onderwijs;
•    betere transitie in zorg (overgang van kinderarts naar specialist);
•    meer aandacht voor aan het werk komen en duurzaam aan het werk blijven.

Veldonderzoek 1: nieuwe financieringsmodellen

De groep jongeren met een chronische aandoening is groot en zal waarschijnlijk groeien in de toekomst. Nieuwe vraagstukken, nieuwe aandoeningen die chronisch worden en de grootte en diversiteit van de doelgroep, zorgen ervoor dat een nieuw vierjarig programma volgens ons onvoldoende is om blijvende aandacht te houden voor noodzakelijke systeemverbeteringen. We oriënteren ons daarom op financieringsmodellen die potentieel interessant zijn voor FNO in het algemeen en voor ons nieuwe programma in het bijzonder.

Resultatenfonds

We willen gedurende dit nieuwe programma onderzoeken of het mogelijk is tot een resultatenfonds te komen. Zo’n fonds zorgt ervoor dat er voor de doelgroep ook middelen zijn nádat het programma is afgelopen. We proberen met haalbaarheidsstudies, analyses van kosten en baten en onderzoeken naar mogelijke partners (andere fondsen, overheid en verzekeraars) een fonds op te richten dat zich meerjarig richt op verbeteringen voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening.

Veldonderzoek 2: datamanagement

Veel partners geven aan dat er mooie initiatieven zijn en dat we globaal weten wat er in de doelgroep speelt, maar dat we onvoldoende zicht hebben op de daadwerkelijke knelpunten en hoe effectief interventies zijn. Een resultatenfonds, de voortgang van jongeren, monitoren en leren van interventies: alles staat of valt met het slim verzamelen van gegevens. Niet te veel, niet te weinig en van tevoren afgesproken. Daarom geven we datamanagement extra aandacht, zodat we in jaar één meteen tot een goede dataset komen, samen met onderzoeksbureau(’s) en interventiepartners.

Bron:  FNO 

Gerelateerde artikelen

Tweede Kamerdebat studeren met een functiebeperking in mbo en hbo

Goed voor studenten zorgen = kennis borgen