Studeren en mantelzorgtaken: dilemma bij het maken van keuzes

02 juni 2020

Janneke de Wit studeert Gezondheid en Leven aan de universiteit en heeft zorgtaken voor haar zus en helpt daarbij haar ouders. Naast de zware belasting stuit ze ook op veel onbegrip. De keuzes die ze moet maken, hebben altijd een nadelig effect voor haarzelf of voor haar directe omgeving. En daar bovenop komt de coronacrisis. Een verhaal voor meer begrip bij begeleiding vanuit de onderwijsinstelling en aandachtspunten voor het Expertiselab Jonge mantelzorgers waarin ECIO participeert. Wij stelden Janneke enkele vragen waarop ze antwoord geeft.

Wat zijn je zorgtaken en voor wie?

“Mijn zus heeft de chronische ziekte van Lyme. Haar hele lichaam doet pijn en ze heeft veel last van haar longen. Ze is nauwelijks in staat dingen zelf te doen en praten kost haar veel kracht. Hierdoor is de zorg heel breed. Ze is al zes jaar aan huis gebonden. Mijn moeder werd vorig jaar gediagnosticeerd met borstkanker, gelukkig gaat dit nu goed. Sinds kort hebben wij hulp van zorgverleners. Echter door het coronavirus komen zij, vanwege het besmettingsgevaar voor mijn zus, niet meer. Alle zorgt valt nu op de schouders van mijn ouders en mij. Dit is echt niet te doen. Ik heb enorm veel respect voor mijn zus. De wilskracht om te leven, het vechten tegen alle pijn en het mentaal volhouden, verbaast mij iedere dag opnieuw. Veel mensen zouden daarvan kunnen leren, al helemaal in deze coronacrisis…”

Hoe ervaar je studiedruk vanwege je zorgtaken én de coronacrisis?

“Tijdens mijn tentamenperioden probeer ik zo weinig mogelijk emotionele afleiding te hebben. Echter het schuldgevoel ten opzichte van mijn ouders wordt dan weer groter. Dit is extra lastig. Door corona ben ik genoodzaakt om thuis te leren. Ik ervaar vooral veel stress en angst. Die angst gaat soms echt te ver. Ik koppel mega grote gevolgen aan kleine oorzaken wat niet realistisch is. De stress is er, omdat ik niet weet hoe lang deze situatie nog voor ons op deze manier doorgaat. Ik ervaar vermoeidheid, misselijkheid en soms hartkloppingen en benauwdheid. Naast natuurlijk het verdriet, onmacht, onbegrip en woede. Eigenlijk voelt het alsof mijn lichaam altijd “aan” staat. Ik ben bang voor de gevolgen hiervan. Soms kijk ik naar het plafond en lukt het niet om op te staan. Hierdoor kwam (en soms kom) ik altijd te laat voor alles. Niemand die het snapt natuurlijk, want alsof je dat excuus daarvoor zou mogen gebruiken, toch? Nou écht wel.”

Het is continu keuzes maken

“Je denkt steeds aan wat belangrijker is: mijn ouders helpen om voor mijn zus te zorgen en zelf veel verdriet en stress te ervaren door de emotionele belasting, of het gaat met mijn ouders slechter, zowel fysiek als mentaal. Dat laten zij nauwelijks direct zien hoor, maar je voelt het aan alles. Het is voor mij continu keuzes maken tussen mijn eigen gezondheid of die van mijn ouders en zus. Ik heb alles voor ze over, maar aan de andere kant begint mijn leven eigenlijk pas net. Door mijn studie leer ik op moleculair- en celniveau wat chronische stress met je lichaam doet en hoe het lichaam functioneert in ‘gezonde status’ en tijdens ziekte. Ik probeer(de) alle puzzelstukjes te verzamelen om te beseffen en te ontdekken hoe slecht het met iedereen gaat. Terwijl ik daar eigenlijk natuurlijk nooit genoeg kennis voor kan hebben. Maar hoe meer, hoe beter dacht ik en dat denk ik nog steeds.”

Is de begeleiding vanuit de onderwijsinstelling op de hoogte van je zorgtaken?

“Mijn decaan is ontzettend lief en ik weet dat ik altijd bij haar terecht kan. Zij begrijpt de situatie voor zover dat kan. Dit vind ik bijzonder. Maar de decaan is natuurlijk niet de docent.  Verschillende docenten hebben totaal geen begrip voor mijn situatie. De ‘botte’ communicatie tussen hen en mij maakt het voor mij erg lastig en extra zwaar.”

Heb je hulp, steun en begrip van naasten?

“Ik heb nog een oudere zus die nu niet meer thuis woont. Ook voor haar was het emotioneel erg zwaar. Nu helpt ze op afstand, voor zo ver dat kan. Ik ben enorm trots op haar. Die keuze maken, is heel moeilijk. Ik heb het wel moeilijker sinds zij het huis uit is. Nu is er niemand die het begrijpt. Maar ik vind niet dat dit haar probleem is. Mijn vrienden zijn heel lief en bedoelen het goed, maar voor hen is het niet te begrijpen. Daarnaast wil je ook niet als een pessimist of zeurderig overkomen. Muziek is daarom mijn grootste vriend. Ik zet een beat aan, schrijf en zing wat er op dat moment in mij opkomt. En ik luister naar nummers om mij begrepen/niet alleen te voelen.”

Heb je een tip voor andere studenten met mantelzorgtaken?

“Sport, huil, luister muziek, vind een plek waardoor het in ieder geval om jou heen rustig is en vind een plek met voldoende afleiding (na corona…). En het belangrijkste denk ik: ontdek je grenzen en probeer deze aan te geven zonder je schuldig te voelen. Take care of yourself, before you take care of others. Als dit niet begrepen of gewaardeerd wordt, is het niet aan jou om te veranderen.”

Wat is je tip voor begeleiders vanuit de onderwijsinstelling?

“Mantelzorgers vragen niet snel om hulp. Meer begrip vanuit docenten en de examencommissie zou veel minder stress opleveren. Er moet een goede briefing zijn tussen de docenten, zodat je niet steeds het verhaal opnieuw moet vertellen. Dit kost erg veel energie, ook omdat de docenten de situatie vaak niet begrijpen. Je bent, voordat je een vraag stelt, bang voor de reactie.“

Janneke de Wit is een pseudoniem, haar echte naam is bij de redactie bekend.

Deel ook jouw verhaal!

Ervaar jij ook belemmeringen tijdens je studie door jouw functiebeperking of ondersteuningsbehoefte? Wij zijn benieuwd naar jouw verhaal.

Neem voor meer informatie contact met ons op

Franka van de Wijdeven l ECIO

Franka van de Wijdeven